□ 實習(xí)記者 張璐

　　“對父母最大的愛，就是看好自己，別出事兒。”誰能想到這句老成的話，竟出自一個6歲孩子之口，不禁讓人唏噓。

　　他叫可樂(化名)，今年6歲，可病史卻已有5年多。

　　折磨可樂的是一種叫“血友病”的罕見病，發(fā)病率僅萬分之一，患者由于體內(nèi)缺乏某種凝血因子，導(dǎo)致凝血功能障礙，俗稱“玻璃人”。

　　據(jù)統(tǒng)計，我國血友病患者約有14萬人，但目前登記病例的僅3萬左右，這一巨大差異表明，人們對血友病仍較陌生，且普遍存在認(rèn)識上的誤區(qū)。

　　為喚起公眾對血友病的正確認(rèn)知，4月17日，適逢第33個“世界血友病日”，省慈善協(xié)會聯(lián)合西安血友之家共同舉辦“4·17無償獻(xiàn)血”活動，旨在聯(lián)合血友病患者家庭回饋社會，用實際行動感恩社會各界對血友病群體的關(guān)注和關(guān)懷。

　　活動中，30多位血友病患者的健康親友來到西華門“愛心獻(xiàn)血屋”進(jìn)行無償獻(xiàn)血。“國家醫(yī)療幫扶政策越來越好，社會各界對孩子的包容度也越來越高，作為媽媽，我想回報社會，做一點力所能及的事。”可樂媽媽王娟說，這已經(jīng)不是她第一次獻(xiàn)血了。

　　怕媽媽痛，可樂一直守在媽媽身邊。可樂說，他不怕打針，也不覺得打針痛……只有肌肉或者關(guān)節(jié)疼得特別厲害時，他才會小聲告訴媽媽。每次聽到孩子這么說，王娟既心疼又欣慰，如果能夠接受標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療，可樂則與普通人無異，可目前的現(xiàn)狀是只能按需治療。

　　由于凝血因子產(chǎn)品存在半衰期，接受預(yù)防治療的血友病患者需要根據(jù)個人情況定期輸注，按照每周2-3次的頻率進(jìn)行輸注治療。西安血友之家會長白菁遠(yuǎn)告訴記者，國家對治療血友病的藥品有著嚴(yán)格的管控，醫(yī)院開藥限制因素較多，每位醫(yī)生開藥數(shù)量有限，遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到血友病預(yù)防治療的國際標(biāo)準(zhǔn)。

　　雖然《國家基本醫(yī)療保險藥品目錄》已將血友病患者用藥納入了醫(yī)保范圍，減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但各地報銷水平存在較大差異。據(jù)了解，2009年，西安市出臺政策，將血友病納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險范圍，但必須住院才能享受。2017年，我省出臺政策，將包括血友病在內(nèi)的47種病種納入了門診統(tǒng)籌。

　　“我省報銷比例最高可達(dá)到60%左右，通過門特、門診慢性病、慈善援助等方式還可再次報銷，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較以前小了很多，但每年的藥費還是大頭。”白菁遠(yuǎn)表示，下一步，西安血友之家會就提高我省血友病醫(yī)保報銷標(biāo)準(zhǔn)及開通門特藥店進(jìn)行呼吁，期待在不遠(yuǎn)的未來，血友病患者能從按需治療向標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療轉(zhuǎn)變。

　　王娟對此也深信不疑，她說：“隨著國家支持力度的加大，標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療不是夢。”

　　《各界導(dǎo)報》2021年04月20日 第4892期 第4期