與會人員合影留念記者 張璐 攝

　　本報訊(記者 張璐)8月5日，由省慈善協(xié)會主辦的第二屆血友病慈善研討會在西安舉行。省慈善協(xié)會副會長趙浩義、神州細胞工程有限公司公益事業(yè)部總監(jiān)王學華、空軍軍醫(yī)大學西京醫(yī)院血液內(nèi)科主任高廣勛、西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任王華、西安市中心醫(yī)院血液科副主任李光等出席。會議由省慈善協(xié)會副會長強萃萍主持。

　　本次研討會以“凝聚共識 再助血友”為主題，旨在探索新時期如何更加有效地幫助血友病患者群體，進一步提升慈善行業(yè)在以血友病為例的罕見病群體救助過程中的參與度。

　　會上，王學華介紹了血友病項目實施情況;李光圍繞“血友病診療現(xiàn)狀及進展”作交流發(fā)言;省慈善協(xié)會網(wǎng)信部龐曉剛就陜西血友病“慈善項目的設計及籌資經(jīng)驗”進行解讀;長沙市慈善總會趙軍分享了長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項目經(jīng)驗;深圳德義愛心促進會王蒙召分享項目實施經(jīng)驗;與會嘉賓結(jié)合血友病實際救助過程中遇到的問題進行了深入探討。

　　趙浩義指出，大病救助是省慈善協(xié)會始終高度重視并大力實施的慈善救助重點項目，具有鮮明的特點和優(yōu)勢。多年來，省慈善協(xié)會累計募捐用于開展大病救助的款物達到36億元，占募集總額的一半以上。從去年開始，省慈善協(xié)會積極聯(lián)合省衛(wèi)生健康系統(tǒng)在全省二級以上醫(yī)院逐步實施“陜西困難家庭大病慈善救助”項目，血友病群體救助也被納入“陜西困難家庭大病慈善救助”項目。自2009年省慈善協(xié)會承接中華慈善總會“拜科奇”項目在陜落地開始，省慈善協(xié)會在血友病社會救助領(lǐng)域已堅持了13年，取得了一定成效。

　　趙浩義表示，以血友病為例的罕見病領(lǐng)域群體救助是一項長期而艱巨的探索之路，是全民健康的方向性目標，在以政府為主導的國家醫(yī)療保障前提下，要充分發(fā)揮慈善公益機構(gòu)、愛心企業(yè)、醫(yī)療機構(gòu)的積極性，依靠政府、社會等多方力量建立血友病救助聯(lián)動機制。希望各地慈善組織與陜西省慈善協(xié)會聯(lián)合協(xié)作，匯聚社會各界愛心力量，為血友病患者“不殘、不痛“的治療目標繼續(xù)努力。

　　據(jù)了解，2021年10月12日，省慈善協(xié)會“健行神州”血友病救助項目正式啟動，“健行神州”血友病救助計劃互聯(lián)網(wǎng)公益項目同步上線，項目內(nèi)容主要分為手術(shù)治療資金援助和康復治療資金援助。省慈善協(xié)會為關(guān)愛血友病患者，還聯(lián)合相關(guān)部門積極設立注射站點，解決了甲型血友病患者注射難的問題;通過開展血友病患者就業(yè)創(chuàng)業(yè)扶持培訓班，委托具備就業(yè)培訓資質(zhì)的社會機構(gòu)進行培訓，支持患者就業(yè);對具備基因篩查條件的地方，積極開展血友病的基因確診及家系篩查公益項目。