2月28日，在第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，西安市兒童醫(yī)院舉辦罕見(jiàn)病義診活動(dòng)，來(lái)自該院神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌遺傳代謝科、康復(fù)科等多個(gè)科室的專(zhuān)家現(xiàn)場(chǎng)出診，為廣大患兒家庭免費(fèi)診療。今年國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題是“因罕而聚明天更好”。

　　據(jù)了解，約72%的罕見(jiàn)病是遺傳物質(zhì)的結(jié)構(gòu)改變或調(diào)控異常造成的，也就是遺傳病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球約有2.63億~4.46億患者正在直面罕見(jiàn)病的挑戰(zhàn)。中國(guó)因人口基數(shù)巨大，罕見(jiàn)病患者總?cè)藬?shù)接近2000萬(wàn)人。在中國(guó)，最熟悉的罕見(jiàn)病依次是白化病、血友病和多發(fā)性硬化癥。截至目前，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見(jiàn)病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。

　　記者 李榮 攝影報(bào)道